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下面附上一則新聞讓大家了解時事



 紐約市幼稚園、中學 將優先錄取身障生


:

為幫助更多紐約市行動不便的學生上學,紐約市長白思豪(Bill de Blasio)和教育總監卡蘭扎(Richard A. Carranza)日前宣布新的錄取政策,將優先錄取於2019年秋季入學的行動不便學生(students with accessibility needs),預計將有至少500名身體障礙學生受惠。

紐約市府耗資7.5億元投資全市公校建設無障礙空間,旨在提高行動不便的學生在學校的通行便利性;白思豪和卡蘭扎日前宣布的新錄取政策規定,從今年這次申請季開始,凡是符合資格的行動不便者,申請2019年秋季入讀幼稚園、初中及高中時皆可擁有優先被錄取權。

以幼稚園為例,區內學校(zoned school)將優先錄取行動不便的孩童,再錄取普通孩童;初中和高中錄取時,如果行動不便的學生達到「篩選」(screened)學校的標準,將先於普通學生被錄取,「非篩選」(unscreened)學校或區內學校,也將優先錄取行動不便的學生。

而配有完善或部分無障礙空間設備(fully or partially accessible)的學校,則不受區域限制,優先錄取行動不便的學生。

紐約市目前有45%的小學、55%的初中和58%的高中,校內擁有完善或部分無障礙空間設備,新政策預計將影響至少500名身體障礙學生;教育局將繼續對僅有部分無障礙空間設備的學校做調查,爭取在不同教學樓、不同樓層、不同教室之間建更多便利設施。

白思豪表示,維持學生的入學公平性(equity)是政府長期努力的目標,而這些行動不便的學生也應得到同等形式的照顧,「新政策能確保這些學生更公平、容易地入學,並得到其所需的資源」;卡蘭扎也說,市府花費7.5億元改善紐約市校內的無障礙空間設備是聆聽民意的舉動,「此政策可以照顧行動不便的學生和他們的家庭,讓他們在選校上有更多選擇」。







 龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死


:

龐貝氏症症狀易不易清楚辨識,平均需要6年才能確診,病童小潔就是一例,小時候的她喜歡到處跑跳,直到國中出現背部抽痛、易喘,本以為只是生長痛,但到最後甚至起個身都困難,才輾轉尋求中醫、骨科、小兒科、小兒神經科,最終確診為龐貝氏症。

台灣龐貝氏症協會今日舉辦衛教記者會,向民眾宣導龐貝氏症不能忽視,延遲就醫嚴重可能因呼吸衰竭而死亡。

高雄醫學大學附設醫院小兒神經科主治醫師梁文貞說,龐貝氏症是一種隱性遺傳罕見疾病,患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素,使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉的功能與運作,導致出現漸進性的肌肉無力、下背疼痛、呼吸短促等多種症狀。

這個疾病又可分為嬰兒型與晚發型,梁文貞說,嬰兒型的盛行率約四萬分之一,出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力,且病情發展快速,不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫,嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

晚發型的盛行率約二萬分之一,初期症狀與其他神經肌肉疾病相似,惡化速度則不一,文獻顯示,從症狀出現到確診,平均花費6年時間。

棘手的是,龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病,梁文貞說,延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力,甚至因為呼吸衰竭而死亡。提醒家長注意孩子的身體活動狀況,一旦出現逐漸肌肉無力,特別是軀幹和下肢、行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀,且至一般門診求醫後無法改善,應至醫院神經科諮詢與檢查。

小潔的母親機警,異狀發現得早,及早治療搭配復健至今,小潔目前看來就跟一般人一樣,甚至還獨自前往日本留學,追尋繪畫夢。

● 全台龐貝氏症檢查醫院地圖網頁:https://pompe.eoffering.org.tw/contents/branch

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