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1月 10, 2019

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

所有市府公開文件須可機讀市議會通過

由市議會科技委員會(Committee on Technology)主席顧雅明提出的986號提案，11日在市議會全會上全票通過；該法案要求所有由市政府提交市議會的公開文件須機器可讀，以提高政府效率和對民眾的透明度。

顧雅明表示，這項法案醞釀了五個月，「市政府每天都會向市議會提交很多文件，包括報告、圖表等，很多文件都被加密，無法用機器自動讀取，需要用不同的軟體解密才能閱讀；我們現在要求所有文件都必須可以機讀，這有利於提高我們處理文件的效率。」

顧雅明說，這項法案更重要的意義在於方便民眾查閱政府的各種文件，「我們之前也接到一些團體投訴，稱一些公開的政府文件無法打開；該法案實行以後，民眾用一般電腦就可以打開文件，保證民眾的知情權。」

他還表示，科技委員會明年計畫提出一些有關網路安全的提案，「網路安全是一個很重要的問題，很多不法分子在網路上盜取民眾個人資料用來詐騙，或者盜取民眾財務信息以為己用；很多購物網站其實不太安全，明年我們將提出相關法案，保證民眾的個人信息安全。」

身上長黑白斑、17年被笑沒洗澡...原來這個「皮膚罕病」是元凶

ACD是原發性皮膚澱粉樣變性症的一個罕見而獨特的亞型，其徵狀是在皮膚出現廣泛的色素沉著及色素脫失的斑點。（圖片來源／三軍總醫院提供）

一名25歲男性在學時期，長達17年被同學譏笑「沒洗澡」，不敢上游泳課、大熱天在戶外上體育課也只敢穿長袖......為什麼會這樣？

三軍總醫院皮膚科主治醫師江建平表示，這是10年前三總收治的一名患有「色素異常性皮膚澱粉樣變性症（Amyloidosis cutis dyschromica；ACD）」病患。他解釋，ACD是原發性皮膚澱粉樣變性症的一個罕見而獨特的亞型，其徵狀是在皮膚出現廣泛的色素沉著及色素脫失的斑點，伴隨輕微或無皮膚搔癢症，通常在青春期前發病。

江建平進一步說明，這名患者自8歲起，在全身皮膚出現廣泛性色素沉著及色素脫失、黑白相間的斑點，所幸該名病患並未侵犯到臉部，僅後背及四肢。他的姊姊也在20歲出頭時，在皮膚出現類似的色素異常。

色素異常性皮膚澱粉樣變性症患者，目前治療方式僅能透過保濕、防曬、服用維他命A酸抑制斑點（圖片來源／三軍總醫院提供）

而問到ACD是否會有其他併發症出現，江建平表示目前在老鼠實驗發現可能影響到眼睛，不過在人體案例上，還未發現有眼睛併發症出現，但江建平表示未來也不無可能波及到眼睛，因此也將ACD疾病照會眼科醫師，希望未來眼科能投入研究，因為早期發現才有機會提早治療。

「這種病最主的影響在於患者心理上的衝擊！」江建平也提醒色素異常性皮膚澱粉樣變性症患者，平時要做好防曬、盡量穿寬鬆衣物避免皮膚摩擦，也不要使用菜瓜布或去角質來清潔皮膚。江建平表示，雖然ACD不會有立即侵害生命的危險性，卻會造成病患在成長過程內心飽受他人異樣眼光的壓力，因此有必要好好面對這個疾病，並讓醫療與社會給予適當幫助。

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