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下面附上一則新聞讓大家了解時事
原民會：原民法扶補助沒排富
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【記者陳金寶台北報導】立法院內政委員會12日審查原民會預算，針對行政院發言人谷辣斯申請法扶事件，立委提案凍結原住民法扶業務相關預算10%；原民會表示，原住民是基於民族權利，有很多文化上的弱勢，所以沒有排富。
行政院發言人谷辣斯日前不滿律師陳采邑臉書發文，提告刑事妨害名譽；她申請財團法人法律扶助基金會律師來打官司，引來外界討論。
立法院內政委員會12日邀請原住民族委員會主任委員夷將•拔路兒列席，繼續審查原民會及附屬單位預算案。
時代力量立委高潞•以用提案表示，具原住民身分者都有強制律師服務並經費補助，但因近期時事為人詬病；又因原住民族法扶經費來源，在預算書未敘明收支，經查是來自公益彩券回饋金補助，編列在「促進原住民就業」預算科目中。
高潞•以用提案指出，預算書編列不合理，法扶補助機制也不合理，因此在「促進原住民就業」科目，原編列新台幣3億3428萬6000元，提案凍結10%，待原民會就具體補助機制及預算書編定合理收支項目提出專案報告，並經內政委員會同意後，始得動支。
國民黨立委孔文吉強調，法扶的申請人資格，盼要能真正幫助弱勢，原住民也有經濟、社會地位比較高的，對於申請條件是否要限制，他認為不一定要排富，「可能要排除特別人士」。
原民會社會福利處長王慧玲指出，法律扶助部分，原住民是基於「民族權利」所以沒有排富；過去修法過程中，立委也很關切原住民法律扶助部分，需要有更多理解，甚至因為原住民在跟法律系統做對話時，有很多文化上的弱勢，所以是不排富，是從民族權利來關注。
王慧玲說，預算書是依公益彩券回饋金運用及管理作業要點裡的弱勢族群就業服務事宜，推展社會福利事項，「法律扶助就是社會福利的一環」。2018/12/12
女孩背痛以為生長痛 拖半年…才知「龐貝氏症」
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「理解真的很重要！」現年22歲的小潔，國中時出現背部抽痛、易喘等症狀，原本生性活潑的她，罹病後卻連簡單起身都有困難，輾轉尋求中醫、骨科、小兒科等皆找不出原因，直到轉至小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。
「我一開始以為是青春期的生長痛，罹病後常常因為打針跟學校請假，讓老師同學誤會我很偷懶不去上課，那時候真的很難過。」小潔表示剛開始只有背部抽痛、手抬不起來，沒有太在意，等到有了脊椎側彎、無法起身等症狀，才知道病情嚴重。所幸異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前已恢復跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。
「龐貝氏症從症狀出現到確診，平均要花6年的時間。」收治小潔的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症是一種遺傳的罕見疾病，患者會出現漸進性肌肉無力、下背痛、呼吸短促等多種症狀，但因發展速度緩慢且與其他病症相仿，很容易延誤治療。
龐貝氏症又分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
梁文貞提到，龐貝氏症患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積肝糖逐漸傷害肌肉的功能與運作，若放任症狀不理，恐導致肌肉無力，甚至呼吸衰竭死亡。
「龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。」梁文貞表示，晚發型龐貝氏症，由於初期症狀與其他神經肌肉疾病類似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。
梁文貞提醒，民眾平日要注意關身體小細節，若逐漸有肌肉無力的狀況，尤其是軀幹和下肢、活動容易疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。
（畢翠絲／台北報導）
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